Для помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо изменение федеральных норм

В региональный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) за­болеваниями, к июню этого года было включено 369 человек, 181 из них — дети. На лечение каждого из них требуется от нескольких сотен до нескольких десятков миллионов рублей в год, рассказала Наталья Косякова, начальник фармацевтического управления Минздрава Ростовской области.

— На 2021 год для обеспечения их лекарствами и лечебным питаним областной бюджет выделяет 211 млн рублей. Это на 69 млн рублейбольше, чем в прошлом. Но уже к концу первого квартала стало ясно, что этих средств не хватит для обеспечения пациентов, и по решению губернатора было выделено еще 69 млн рублей на закупку препаратов для вновь выявленных пациентов и тех, кому впервые была назначена такая терапия, — рассказала Наталья Косякова.

Она пояснила, что еще 70 пациентов получают дорогостоящие лекарства, закупаемые Минздравом РФ. К 1 июня для этого было направлено более 58 млн руб.

— Сегодня нет таких проблем, которые были еще несколько лет назад. Мы часто видим распоряжения губернатора о выделении средств на лечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и сумма выделяемых средств складывается в десятки миллионов рублей, — рассказал первый заместитель председателя Заксобрания — председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев.

Он отметил также, что проблемы в этой сфере все же остаются. Об одной из них рассказала руководитель фармацевтического управления минздрава:

— Многие препараты требуют особых условий введения в стационаре. Для этого пациенты должны госпитализироваться от 1 раза в неделю до нескольких раз в месяц. Нодля таких манипуляций не предусмотрены так называемые клинико-статистические группы, то есть оплата. И в последнее время возникает много споров между медицинскимии страховыми организациями. Этот вопрос нужно решать на федеральном уровне или организовывать специальные отделения для оказания подобной помощи, — заявила Наталья Косякова.